庆幸让你来到人间,我的特殊小天使

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  没怀孕时,总觉得生娃是件顺理成章的小事。看身边朋友一个个轻松闯关、顺利卸货,我甚至默认,自己也会循着这条“easy模式”的轨迹,迎来属于我的小生命。直到验孕棒

  没怀孕时,总觉得生娃是件顺理成章的小事。看身边朋友一个个轻松闯关、顺利卸货,我甚至默认,自己也会循着这条“easy模式”的轨迹,迎来属于我的小生命。直到验孕棒出现两条清晰的红线,那份初为人母的欢喜里,才悄悄掺进了藏不住的紧张——原来孕育从来不是简单的“静待花开”,而是一场需要全程紧绷神经的闯关之旅。

  产检就像升级打怪,我以为自己能平稳通关,却没料到,在大排畸这一关,我们遇上了一只意料之外的“小怪兽”。

  那天的超声检查格外漫长,医生的探头在我腹部停留了许久,中途还起身接了个电话。隐约听见“这有个II型”的字眼,我竟天真地以为是医生在处理其他工作,还在心里默默体谅:“医生真辛苦,我不赶时间,等等就好。”直到检查结束,医生把报告单递过来,语气平静却带着分量:“肺囊腺瘤III型合并II型,现在就去4楼找你的产检医生。”

  “嗡”的一声,我的大脑瞬间空白。原来刚刚那个电话,讨论的是我的宝宝!眼泪像断了线的珠子,毫无预兆地砸下来。无数个问题在脑海里疯狂盘旋:我的宝宝怎么了?这个病严重吗?是我孕期哪里没注意才导致的?我攥着轻飘飘的报告单,脚步却重得像灌了铅,每一步都走得摇摇欲坠。

  产检医生看到报告单时,脸色凝重得让我心慌。他没有过多解释,只催促我赶紧挂下午的多科会诊:“到时候会有专业医生跟你说清楚。”等待的时光漫长得像一个世纪,我疯狂在网上搜索相关信息,却发现资料寥寥无几——致病原因不明,发病率仅在1/10000到1/35000之间。怎么偏偏,就让我们遇上了这万分之一的概率?

  红房子的多科会诊每周三下午才开放,不少家庭特地从外地赶来。这里不现场排队,要等远程视频的专家有空档,护士才会安排家属进入会议室。我们的会诊团队很强大:坐镇的产检医生、超声医生,还有复旦儿童医院的胸外科专家。这场会诊,成了我们绝望中的唯一微光。

  通过专家的讲解和后续的资料查阅,我们终于对这只“小怪兽”有了初步认知:胎儿肺囊腺瘤是一种先天性肺部畸形,病情严重程度主要靠CVR数据评估——也就是肺部病变体积与胎儿头围的比值。如果CVR≥1.6,胎儿出现水肿的概率会飙升到80%,而水肿胎儿的预后往往较差。

  万幸的是,我们的CVR值是0.63,属于低危范畴。专家说,运气好的话,这个病灶可能会随着胎儿发育自行消失;就算情况不乐观,宝宝出生后做个微创手术就能解决,切除的肺部组织会被剩余肺组织代偿,不会影响肺功能,长大后和常人没什么两样。至于医生提议的羊水穿刺,我们犹豫再三后拒绝了——既然已经确定要守护这个小生命,便不想再让他承受额外的风险。

  这一天,我的情绪像坐过山车般起伏,从崩溃大哭到忐忑不安,再到会诊后的稍稍安心。专家特意叮嘱,要挂高危超声主任的号定期复查,因为CVR值的峰值会出现在孕26-28周,现阶段还没到关键期。同时他也宽慰我们:“胎儿出现紧急情况的概率很低,就算发生,医院也有成熟的处理方案,不用过度焦虑。”

  本以为接下来只需平稳监测,没料到两周后的复查,“小怪兽”竟悄悄升级了。

  那天我们一大早就去排队等超声主任检查。过程中,主任的一句“上次的数值测算小了”,让我瞬间揪紧了心。拿到报告单的那一刻,我再次崩溃:CVR=1.18,且新增了“肺囊腺瘤合并肺隔离症可能”。

  肺隔离症是什么?病情是不是又加重了?为什么我们刚做好接受现实的准备,现实就又给了我们沉重一击?带着满心的恐慌和疑惑,我们再次找到产检医生。或许是看出我们情绪激动又低落,医生竟直接抛出一句让我们窒息的话:“现在明确孩子有问题,你们还要不要?如果不要,明天早上来找我,再拖下去政策不允许,尽快做决定。”

2周后复查的超声报告|作者供图
 

  这句话像一把冰冷的刀,瞬间刺穿了我们的防线。我们连新病情的严重程度、解决方案和最坏结果都没弄清楚,怎么能草率决定放弃?那一刻,我们坚定了想法:必须再挂一次多科会诊,把所有问题都问明白。

  第二次多科会诊,终于给我们吃了一颗定心丸——“怪兽”的性质彻底厘清了。专家明确说明,肺隔离症与胎儿肺囊腺瘤密切相关,处理方式和预后都和之前判断的一样,不用额外担心。

  至于CVR数值的升高,也属于正常发育趋势,仍在合理范围内。专家解释,虽然1.6是公认的危险阈值,但临床中也见过数值超过2却没出现水肿的案例,只要不出现水肿,风险就可控。就算后续病情出现不好的趋势,也可以通过药物控制甚至胎儿手术干预。

  这场会诊后,我悬着的心终于放下了大半:原来只是遇到了个“可解决的小问题”,并非走投无路。之后,我们特意找了参与第二次会诊的一位主任跟进后续产检,她对这类病情更熟悉,能给出更有针对性的解答。比起花钱,我们更怕的是再次被未知的恐惧裹挟。

  接下来的产检一路绿灯。虽然每次做超声前我还是会紧张,但超声主任和产检主任的专业解答,总能一次次抚平我的焦虑。就这样,我们在忐忑与期待中,慢慢迎来了预产期。

  某天半夜,我在睡梦中突然感觉体内“砰”地一声,虽没有其他强烈反应,但凭着直觉,我知道宝宝要来了。到医院检查后,确认是破水,我被正式收入病房。

  关于生产方式,医生说顺产和剖宫产都可以,我最初选择了顺产。可没过多久,我开始发烧——这对胎儿来说可能存在风险。值班主任紧急和我们沟通,建议改为剖宫产。没有丝毫犹豫,我们听从了医生的专业建议。

  麻醉苏醒后,我第一句话就问护士:“我的宝宝怎么样了?”护士笑着告诉我:“放心吧,哭得响亮着呢!”因为我发烧,宝宝被转去了新生儿病房,全家人都见过了,只有我还没来得及见一眼,甚至忘了问是男孩还是女孩。那份隔着距离的牵挂,让我恨不得立刻就能抱住这个历经波折的小生命。

  宝宝出院后,一切都很顺利:能吃能睡,90天就能自主翻身,5个多月时就会清晰地叫“妈妈”。如果不是产检时的那段经历,我们和普通的幸福家庭没什么两样。但我们知道,和那只“小怪兽”的正式开战,还在后面。

  我们查阅了大量资料,对比了多位医生的履历和相关论文,最终选定了上海儿童医学中心的一位主任。宝宝一个多月时,我们带着产检超声报告去看诊,主任建议三个月后再来拍CT评估手术时机。三个月后,根据CT结果,主任确定需要手术,并安排我们一周后住院。

  有人问我们:“宝宝表现得这么正常,能不能先不手术?”其实我们也纠结过,但主任的一个比喻点醒了我们:“房子里有个脏东西,不处理就会吸引老鼠、蟑螂这些不好的东西,最后房子就毁了。现在孩子小,护理起来相对容易,手术创伤也小,等他长大了,可能都不记得这段经历了。”

  虽然舍不得让这么小的孩子承受手术之苦,但我们知道,专业的事要交给专业的人。遵从医嘱,在恰当的时机干预,才是对宝宝最好的负责。

  办理住院的当天,我们完成了基础检查,第二天就安排了手术。手术当天,我陪着宝宝进入等候区,之后由医生接手,我则去专门的候诊区等待。那几个小时,每一分每一秒都格外煎熬。直到手术结束,主任从小窗口向我们展示了切除的肺部组织,并告知“手术很成功”,我们悬着的心才彻底放下。

  宝宝术后第一天住ICU病房,不需要家长陪同。第二天,我们在普通病房见到了“英勇归来”的小勇士:脖子上插着留置针,胸口挂着引流管,眼神还有点迷迷糊糊。我们小心翼翼地凑过去,连抱都不敢抱,生怕不小心碰疼了他。护士见状,不停安慰我们:“别紧张,引流管放好就行,宝宝哭的时候多抱抱他,安抚一下就好。”

  普通病房的第一晚,我们几乎没合眼,生怕宝宝在睡梦中不小心碰掉引流管。万幸的是,宝宝睡得很安稳,没怎么哭闹。这个小小的勇士,就连打针都不怎么哭,术后第二天就开始翻身、在床上爬来爬去,看到护士还会甜甜地笑,活跃得根本不像刚做过手术的孩子。

  周四做的手术,周一主任查房时就拔掉了引流管,周二一大早我们就办理了出院。除去医保报销,自费大概1.5万元。医生特意叮嘱,回家后让宝宝朝伤口相反的方向睡觉,一个月后再来复查。

  本以为手术顺利结束,就可以彻底松口气,没想到“小怪兽”跑了,又冒出了点小插曲。

  拆线时,我们回到儿童医学中心。宝宝不太配合,哭得撕心裂肺,我们三个大人手忙脚乱,好不容易才按住他。医生检查后说,伤口外面的黑线已经自行脱落,还特意叮嘱:“等之后里面的线头长出来,剪掉就好。”当时我们还很疑惑:明明是来拆线的,怎么还有没拆完的线?

  征得医生同意后,我们开始给宝宝正常洗澡,按时涂抹疤痕膏、粘贴疤痕贴。直到有一天,我突然发现宝宝的伤口上冒了白色的小点,还有类似线头的东西露出来。紧接着,伤口开始发红,后来甚至渗了脓。我们吓得魂飞魄散,立刻带着宝宝赶往家附近的儿科急诊。

  医生检查后反而安慰我们:“问题不大,这是可吸收线没被身体吸收,自行排出的正常反应,是外科手术里无法避免的情况。只要用碘伏擦拭伤口,再用透气纱布包扎好就行。”后来我在患者群里交流才发现,还有几个小朋友也遇到了同样的情况——原来这是常见的术后反应,算是又get了一个奇奇怪怪的知识点。

  之后的日子里,我们悉心护理伤口,避免沾水,等线头长出来就用手术剪刀小心剪掉。术后三个月,我们带宝宝去疤痕科室咨询恢复情况和除疤方案。医生说恢复得很好,建议先使用减张贴,三个月后再评估效果。可我们尝试了几次后发现,减张贴要么贴不牢,要么宝宝会觉得不舒服,最后只好放弃。

  再次复查时,医生说伤口恢复得不错,增生也不明显,现阶段不需要做任何特殊处理。至于疤痕,会随着宝宝年龄增长而变大,等以后再根据情况判断是否需要处理、如何处理。万幸的是,现在宝宝的疤痕已经不怎么明显了,相信等他长大,疤痕会变得更淡。

  回望这段跌宕起伏的旅程,我们满心庆幸:庆幸当初选择了留下这个小生命,庆幸身处上海这样医疗资源发达的城市,产科、超声科、外科多学科联动,让我们能便捷、快速地获取专业信息,少走了很多弯路。

  还记得刚得知病情时,我第一时间搜索了果壳病人的文章,却没找到相关内容。那段对病情一无所知的日子,每一分每一秒都是煎熬。而现在,我们之所以能科学、理性地做出每一个决定,离不开太多人的帮助:手术医生的诊疗群里,来自全国各地的病友相互鼓励,医生也总会细致耐心地解答每一个问题;超声医生也曾跟我们分享过案例,说有个宝宝手术后健康活泼,家庭幸福,还特意转达了外科医生的话:“遇到肺囊腺瘤和肺隔离症的患者,一定要跟他们讲清楚,这不是大问题,这些都是好宝宝,做个微创手术就和正常人一样了。”

  当然,我也明白,不是所有家庭都能承受这份波折——这涉及到每个家庭的经济实力、精力以及对孩子未来的考量,这些都是沉重的现实问题,没有统一的标准答案。我从不鼓励明知不可为而为之的挽留,只希望每个家庭都能在充分了解病情的基础上,做出不后悔的决定。

  术后4个月,我们成功为宝宝投保了重疾险,而且是标准承保。在此之前,我们曾被几家知名保险公司拒保或除外承保,直到遇到一位负责任的保险经纪人。最初保险公司评估需要术后一年查看检查报告后再决定是否承保,在经纪人团队的努力下,最终争取到了缴费即生效的结果。收到承保通知的那一刻,我压在胸口许久的石头终于落了地——这段时间的奔波总算有了圆满的结果,而头部保险公司的标准承保,也从侧面印证了这种病情对宝宝未来的影响几乎可以忽略不计。

  术后一年,我们遵医嘱带宝宝复查,CT影像显示,被切除的肺叶位置已经被剩余的完好肺组织完全填充,恢复得非常好。医生说,等宝宝七八岁时,再来做一次复查就可以了。

  写下这篇文章,初衷很简单:希望那些和我们有类似经历的家庭,能够少走弯路,尽快找到专业的医生,全面了解病情,做出不辜负自己和孩子的决定。请相信,胎儿肺囊腺瘤真的不是什么特别严重的问题,只要找对方向、科学应对,所有的“小怪兽”,终将被“奥特曼医生”打败。

  最后,衷心祝愿所有准妈妈都能产检一路绿灯,平安顺遂,天天都有好心情。

 

  本文来自微信公众号:果壳病人,作者:搞点薯条恰恰,编辑:郑小怂、代天医

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