北京协和医院风湿免疫科主任医师赵久良教授本期返场，将围绕狼疮、磷脂综合征、免疫妊娠及最新细胞治疗进展，做一次系统梳理。核心想传递的是：免疫病并非绝境，许多患者不仅能正常生活，生活质量也与普通人无异。此外，他还想聊聊为何不喜欢被称作 “保胎大神”。
赵久良：北京协和医院风湿免疫科，主任医师
自身免疫疾病的谱系远比想象中广泛。目前国外统计已有至少一百多种，受累人群并不少，只是过去认知有限。泛化来看，过敏、过敏性哮喘、过敏性鼻炎都属此类;更有不少患者的免疫问题累及全身脏器，而非单一器官，比如狼疮、磷脂综合征、干燥综合征、关节炎等，且这类疾病有个明显特点 —— 女性患者居多。
我对狼疮合并肺动脉高压的患者印象极深。这种病虽属良性，死亡率却超过肿瘤，三年死亡率超 50%。重症患者会自发形成病友群，彼此鼓励，分享挂号、购药经验。早年相关药物价格高昂，每月需 28000 元，病友们便互相想办法寻药。这种患者间的正能量，其实对康复很重要。
行医这些年，我始终记得协和传承的理念：医生看的从来不是 “病”，而是 “带了病的人”。所以和患者沟通时，绝不止于告知药量 —— 治疗方案有指南可循，医生更该做的是细微调整与心理安抚。
多数患者初诊时都很迷茫，不知道未来能做什么、该避开什么。他们对医学知识了解有限，医生的价值就在于提供专业建议、分析趋势，像咨询顾问一样给出可靠选择，同时缓解焦虑。我的患者初来时往往哭得稀里哗啦，随诊一年以上后大多能平静面对，因为他们清楚了病情走向，“知己知彼” 自然安心。
现在我周三、周四全天门诊，从早八点看到晚六点，中午休息半小时左右，上午看四十五到五十个病人，下午三十五到四十个。时间紧，常得压缩交流时长，有时患者刚开口，我就知道要问什么，直接答了，他们总说 “你预判了我的问题”。对老病人则像老朋友，熟悉他们的病史，甚至能预判激素该吃到几片，聊起来能察觉到他们是否遵医嘱，在轻松氛围里快速给出方案，效率很高。
很多恐惧源于未知。比如羟氯喹，说明书提到可能影响视力，导致视野缺损、视力下降，患者吃了就焦虑，总说眼睛干涩。我会笃定地告诉他们：“这和药没关系。” 学生曾问我：“说明书都写了相关，您怎么敢说没关系?” 因为我有 3000 例患者的临床经验，其中 2000-2500 人吃羟氯喹五年以上，真正因药物出现不良反应的寥寥无几。患者问过两次后，就不再纠结了，这正是医生经验的价值。
门诊患者构成很有意思。国际医疗门诊中，狼疮患者约占三分之一;类风湿关节炎患者相对少，因为地方医院已能较好治疗，来协和的多是难治或误诊病例。最让人意外的是，近一半患者因生育障碍、流产或辅助生殖问题而来，这看似和免疫无关，却引出了 “免疫妊娠” 这个热点。
免疫问题可能导致生育困难，比如反复流产、不孕不育，或辅助生殖失败，这一领域目前缺乏规范诊疗，让医患都很困惑。背后有两重时代因素：一是生育年龄滞后，高知群体普遍在 32-33 岁生育，胚胎染色体异常比例增加;二是二胎开放后，高龄生育需求上升，难度本就高于适龄人群。
另一个背景是抗磷脂综合征的发现。这是 80 年代英国教授从狼疮患者中发现的 —— 部分出现流产、脑梗、血栓的患者，磷脂抗体呈阳性。人体产生这类抗体后，会导致血液高凝，易形成血栓;胎盘血管丰富，血栓易影响胎盘功能，引发流产。
但问题是，人们对这个病的认知有些夸大。我们统计显示，真正的磷脂综合征患者仅占 10%-15%，但门诊常遇到患者说 “我觉得自己是”。原因很简单：这病可治。未治疗时，胎儿顺利出生的概率不到 30%，治疗后能提升至 70%-80%。不少成功生育的患者会分享经历，让其他生育困难者觉得 “我可能也是这个病，治了就能好”，于是主动来求证。
我看到的不是 “不想生”，而是 “太想生却生不了” 的群体。但需警惕过度治疗：有人抱着 “试试没坏处，万一成了” 的心态用药，反而有风险。前几年有 “胎停再战论坛”，患者在群里分享 “经验”，用一堆专业术语包装方案，其他人跟风效仿，这种极端患友群存在很多误区。更有甚者，利用求子心切的心理牟利，反而害了患者。
判断是否为磷脂综合征或免疫问题，一要看临床症状 —— 有无不明原因胚胎停育史，需做病因分析;二要查抗体，但目前全国抗体检测异质性强、准确度差，常有患者带五张结果四个不同的报告来，连医生都迷茫。现在我们正努力推动抗体检测标准化，让结果像血常规一样，全国认可。
磷脂抗体是后天产生的，来源尚不明确，但大概率不遗传，患者可以怀孕生子。我关注这个病，是因为它与狼疮相关 —— 我有个专门的门诊，管理狼疮孕妇的生育。现在狼疮控制得很好，患者对生活质量的需求中，生育是重要一项，我希望帮她们生健康宝宝。
磷脂综合征和狼疮不是一回事，像孪生姐妹：狼疮患者中约三分之一磷脂抗体阳性，但未必发病;存在狼疮继发磷脂综合征的情况，也有独立的磷脂综合征，关系复杂。
在我们管理的狼疮患者中，胎儿健康存活率已超 80%，接近健康人，所以狼疮生育早已不是难题。且狼疮是自身免疫病，非单基因病，不会 100% 遗传给孩子。
细胞治疗最初用于肿瘤，过程中发现细胞因子释放综合征反应较重，但在自免领域应用有三大优势：一是靶向性强，只针对 B 细胞，不会 “脱靶”;二是免疫病患者 B 细胞数量少，细胞因子炎症反应弱;三是治疗后免疫会 “重置”，新生成的 B 细胞可能不产生致病抗体，部分患者三五年内无需用药，病情也不复发。
基于这些优势，T 细胞治疗在自免领域尤其狼疮中进展迅速，全球都在研究。我们有患者治疗两年后，不用任何药也未复发，无新抗体产生，前景值得期待。
此外，还有两个方向值得关注：一是疾病认知更清晰，随着技术发展，新标记物、新抗体被发现，更多疾病得以明确;二是生物制剂兴起，单抗类药物在狼疮治疗中已有有效病例，未来部分患者或能回归健康状态。
我治疗的狼疮患者中，90% 病情稳定，10% 复发者中，5% 是因未遵医嘱，剩下 5% 属难治病例。但难治也不必失望，新治疗手段正逐步解决问题，前途是光明的。以前我总说 “说能根治免疫病的，都是电线杆小广告”，现在却越来越有信心了。
患者常想表达心意，我能理解但不鼓励。有人送锦旗，我从不挂，怕误导大家觉得我喜欢这个;有人从老家背来米、小鸡蘑菇，甚至牵活羊来想挤新鲜羊奶 —— 这些行为体现了良好的医患关系，但真的不必如此。
办公室那束花上有个我最不喜欢的词：“保胎大神”。必须澄清：近五年我帮三四百个免疫病(尤其是磷脂综合征、狼疮)患者顺利生育，这是欣慰的事，但我是管理免疫病人的医生，只是为她们孕期保驾护航，绝非 “保胎大神”。
有时患者抱着孩子来门诊，其他患者看到会觉得 “赵大夫又成功了”，这是正向激励，但也要看到那些未成功的患者(她们往往不再来)，避免选择性偏差。医生若在这种烘托下变得不理性，很危险。我始终保持理性，通过登记所有患者数据，客观分析治疗成功率，帮助大家做理性决断。
医生风格大致分三种：家长式(我说了算)、类朋友式(你要啥我给啥)，这两种都不合适 —— 前者风险全在医生，后者缺乏主见难获信任。我认为医生的核心是用专业知识分析风险与获益，结合患者情况给出方案，让患者自己决策。指南也强调 “医患共策”，这才是更合适的模式。
常有人问口腔溃疡是不是免疫问题。我院有专门看白塞病(一种血管炎)的医生，这类患者 40%-60% 会出现口腔溃疡、外阴溃疡，但口腔溃疡本身不是免疫病，只是某些疾病的症状。
它背后可能有炎症或免疫因素，比如狼疮、血管炎也可能伴发口腔溃疡，算是免疫力 “小故障” 的表现，但不能等同于免疫病 —— 免疫病有特定抗体，需对应治疗，二者不能混为一谈。
狼疮不是免疫力低下，而是免疫过度活跃，多数自身免疫病都如此。我们追求的是 “免疫平衡”，通过调节让身体达到共生状态。
对狼疮患者来说，好的免疫力意味着心态平和、生活规律、饮食均衡，像正常人一样生活。不希望他们窝在家里，而应回归工作 —— 工作状态本就是健康人的状态，靠药物、补品维持的不算合理。医学最终会回归 “中庸之道”，像老庄哲学里的 “平和”、太极里的 “平衡”，这才是关键。
“从不感冒生小病，反而可能生大病” 这种说法，我不完全认同，但有一定道理。比如从没出过欧美的人来中国，可能腹泻、感染，因为没接触过本地病毒、环境，易过敏。
免疫功能需要 “训练”：轻微病毒感染靠自身抵抗力扛过去，打疫苗诱发免疫反应后恢复 —— 通过这些小刺激，免疫功能会更强大。若从未接触过陌生病毒，突然遭遇时，免疫反应可能更剧烈。这和心脏一样，不能因心脏不好就不动，适当慢跑增加负荷，心功能反而更好;总 “养着”，免疫系统会越来越 “懒”。
最后想澄清几个误区：不必过度纠结免疫力 “好坏”，得了免疫病也不必焦虑。它不是人生崩塌的信号，每个人都会经历各种事，总纠结 “人生没意义”，反而会失去希望。
坦然接受一切，疾病未必是坏事。用平常心面对，才能走得更远。其实没人是百分之百健康的，大家都有小毛病，保持健康的身心状态，追求生活质量，才是该努力的方向。